I legislatori dell’UE sostengono il piano d’azione per le malattie rare, mercoledì 1 marzo 2023
Euractiv. Un gruppo di oltre 40 legislatori europei ha appoggiato l’idea di un piano d’azione dell’UE per le malattie rare, in una lettera indirizzata alla Presidente della Commissione europea Ursula von der Leyen e visionata da EURACTIV.
La lettera è stata inviata all’esecutivo dell’UE martedì (28 febbraio), giornata delle malattie rare, e sottolinea la necessità di affrontare le sfide comuni che le persone affette da una malattia rara devono affrontare. Si stima che nel mondo ci siano 300 milioni di pazienti affetti da malattie rare, di cui 30 milioni in Europa.
Alcuni dei problemi incontrati dai pazienti affetti da malattie rare includono il ritardo nella diagnosi, la mancanza di accesso a trattamenti trasformativi e la disuguaglianza nell’accesso ai farmaci negli Stati membri dell’UE.
“Sono passati 14 anni dall’ultima strategia globale dell’UE per affrontare le malattie rare. La mancanza di un’azione congiunta da allora ha fatto sì che i progressi per le persone affette da malattie rare nell’UE siano stati disarticolati, insufficienti e disomogenei dal punto di vista geografico”, ha dichiarato in una nota scritta l’eurodeputata liberale belga Frédérique Ries, principale firmataria della lettera.
Un’indagine condotta nel 2022 dall’associazione europea dei pazienti affetti da malattie rare EURORDIS ha mostrato che il tempo medio per una diagnosi accurata di una malattia rara in Europa è di circa cinque anni.
“Una strategia che risponda in modo olistico e completo alle esigenze delle persone, che includa anche obiettivi misurabili, assicurerebbe che tutti gli Stati membri lavorino nella stessa direzione e consentirebbe all’UE di diventare l’esempio internazionale di come raggiungere l’equità per la comunità delle malattie rare”, ha commentato Yann Le Cam, CEO di EURORDIS.
I legislatori hanno sottolineato che l’UE mantiene un alto valore aggiunto nell’affrontare le esigenze delle persone che vivono con una malattia rara, ma manca ancora di “una strategia coerente e aggiornata” al riguardo.
Secondo i firmatari della lettera, l’imminente revisione della legislazione farmaceutica generale – e in particolare della parte relativa ai farmaci orfani destinati a far fronte ai bisogni insoddisfatti e alle malattie rare – “offrirà l’opportunità di affrontare alcune delle carenze e dei bisogni individuati .”
Dopo diversi ritardi, il 29 marzo l’esecutivo dell’UE dovrebbe svelare la sua riforma della strategia farmaceutica.
Contattato da EURACTIV, un portavoce della Commissione ha affermato che, mentre c’è ancora molta strada da fare su questo dossier, “questa riforma è un passo cruciale nel nostro sforzo collettivo per aprire la strada verso un’Europa più sana, più resiliente e più equa”.
Secondo il portavoce, la riforma mira a fornire parità di accesso a farmaci a prezzi accessibili, necessari per maggiori incentivi per l’innovazione, e per mantenere competitivo il settore farmaceutico dell’UE, oltre ad affrontare le carenze del mercato legate a bisogni medici insoddisfatti.
Una strategia più ampia sulle malattie rare faceva già parte delle raccomandazioni del Rare 2030, uno studio biennale di previsione presentato nel 2021, avviato dal Parlamento europeo e finanziato dalla Commissione europea.
L’idea di un piano d’azione europeo per le malattie rare ha già raccolto il sostegno di 21 Stati membri che hanno approvato un invito all’azione sotto la presidenza ceca del Consiglio dell’UE nella seconda metà del 2022.