Nella seduta di mercoledì 25 marzo 2026 della Commissione Affari sociali della Camera, il Sottosegretario di Stato per la Salute, ha risposto all’interrogazione n. 5-05184 Malavasi (PD).
In particolare, enumerando i provvedimenti di tutela al diritto alla salute dei pazienti, sono stati citati:
L’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare (art. 4 della legge 10 novembre 2021, n. 175): troverà a breve la sua attuazione nell’ambito dei decreti di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, all’esame delle competenti Commissioni parlamentari.
Il Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare (art. 6 della legge 10 novembre 2021, n. 175): il Ministero del lavoro e delle politiche sociali ha fatto presente che sono attualmente in corso le prescritte interlocuzioni con l’INPS, al fine di acquisire le informazioni tecniche necessarie alla predisposizione del regolamento. Questo è finalizzato all’individuazione degli interventi volti a favorire l’inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, nell’ambito delle risorse del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali.
Il Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMR) (art. 8 della legge 10 novembre 2021, n. 175): si è insediato nel gennaio 2023, con una composizione che assicura la rappresentanza di tutti i soggetti portatori di interessi del settore (tra i quali rappresentanti dei Ministeri della salute, dell’università e della ricerca, del lavoro e delle politiche sociali, della Conferenza delle regioni, dell’AIFA, dell’ISS, dell’AGENAS, dell’INPS e delle associazioni dei pazienti). Svolge funzioni di indirizzo e coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare.
Il Piano nazionale per le malattie rare (art. 9 della legge 10 novembre 2021, n. 175): aggiornato per il periodo 2023-2026, è stato approvato a seguito dell’Accordo Stato-regioni del 24 maggio 2023. Detto Piano, è diretto a migliorare la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle malattie rare, tenuto conto dei modelli organizzativi adottati dalle regioni.
Credito d’imposta, pari al 65 per cento delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca (art. 12 della legge 10 novembre 2021, n. 175): è in corso di emanazione il regolamento del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’università e della ricerca e con il Ministro dell’economia e delle finanze. Il regolamento è stato elaborato, condiviso tra le amministrazioni concertanti, sottoposto al Consiglio di Stato e aggiornato fino alla presa d’atto finale da parte della Presidenza del Consiglio dei ministri, avvenuta il 18 marzo 2026.
Promozione della tematica delle malattie rare nell’ambito della ricerca indipendente (art. 13 della legge 10 novembre 2021, n. 175): relativamente ai bandi della ricerca finalizzata, nell’ultimo quadriennio sono stati finanziati 21 progetti sulle malattie rare, per un totale di euro 7.486.652.
Missione M6C2 2.1 «Valorizzazione e potenziamento della ricerca biomedica del SSN» del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR): mediante la pubblicazione di due bandi di ricerca su base competitiva, sono stati finanziati 126 progetti sulle malattie rare, di cui 74 sulla tematica delle malattie rare e 52 sulla tematica dei tumori rari, per un totale di euro 116.888.540,60. Tali progetti sono oggetto di costante monitoraggio da parte del Ministero e si concluderanno tra maggio e dicembre 2026, sulla base dell’effettiva data di avvio delle attività progettuali.
Azione European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD): il Ministero partecipa, in qualità di partner finanziatore all’azione, che prevede un finanziamento totale di euro 100.978.623,30 e un contributo della Commissione europea pari a euro 55.073.831,17.
Joint Transnational Call (JTC): nel 2022 sono stati finanziati 5 progetti, di cui 2 con ruolo di coordinamento, per un totale di euro 1.250.000; nel 2023 sono stati finanziati 6 progetti, di cui 1 con ruolo di coordinamento, per un totale di euro 1.191.500.
European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA): prosegue l’adesione italiana all’iniziativa promossa nell’ambito del programma quadro Horizon Europe per il sostegno alla ricerca sulle malattie rare.
Fondo per i test di Next Generation Sequencing (NGS): è in corso di espletamento l’istruttoria tecnico-amministrativa volta al raggiungimento dell’Intesa in Conferenza Stato-regioni sulla proposta di decreto del Ministero della salute, di concerto con il Ministero dell’economia e delle finanze, per la determinazione dei criteri e delle modalità di riparto delle risorse stanziate per il potenziamento dei test. Attualmente, è in corso una complessa interlocuzione con le regioni attraverso un gruppo di lavoro costituito da rappresentanti degli Uffici del Ministero, rappresentanti dei coordinamenti tecnici della Commissione Salute e referenti della Società italiana di genetica umana (SIGU). Le risorse relative al fondo per gli anni 2024 e 2025 sono state integralmente impegnate nelle more del perfezionamento dell’iter di adozione del decreto in questione.
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